Primera reunión de padres

“Se recibió una muy buena respuesta en la concurrencia, a pesar de las bajas temperaturas reinantes. La mayoría de las personas que invitamos concurrieron y los que no se excusaron por razones de enfermedad” explicó a EL ACONTECER la psicóloga Solange Lacuesta sobre el proyecto “Descubriendo tu mundo”.
Informó que la convocatoria se vinculó a representantes de salud pública y de diferentes organismos públicos y privados. “Se buscó que los invitados fueran personas sensibles y que quisieran ayudar para poder conformar una comisión de apoyo constituida por padres, ya que todos somos padres con hijos que tienen trastornos del espectro autista” agregó. “Yo tengo una hija de 21 meses que tiene autismo, cuando la diagnosticaron sentimos como un vacío en relación a lo que es un centro específico para tratamiento del autismo. Tenemos que viajar a Montevideo y San José con ella”, precisó.

Veintena de casos. Informó que se realizó un relevamiento por las escuelas y se detectaron que hay 24 niños, aproximadamente, de edad escolar, que padecen autismo y se piensa que puede ser aún mayor la cifra ya que hay niños de mayor edad.
Recordó que dentro de lo que se llaman trastornos generalizados del desarrollo, actualmente existen varios síndromes: el trastorno autista, síndrome de res, el síndrome de desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. “Hay una gama variada y todos los niños entrarían dentro de ese abordaje, la terapia que nosotros queremos hacer con nuestro chicos, la terapia ABA que es una terapia de modificación de conducta. Se les enseñan todas las habilidades sociales al niño y adaptativas y se corrigen las conductas inadecuadas, como por ejemplo las estereotipias y las obsesiones”, precisó.

Formar el grupo. “Comenzamos a contactarnos con los padres y formamos un grupo. La idea es tener un centro de referencia para los niños y los padres. No solamente que funcione con terapias específicas para los niños, sino como terapia de apoyo, ayuda y de información para todos los padres que tienen niños con este tipo de trastornos” aseguró.
Informó que los padres se reúnen todos los sábados desde hace mas de un mes. Este fin de semana, en una nueva reunión del grupo de padres, será estudiada la lista de gente que se anotó para formar parte de la comisión de apoyo, y luego se convocará a una asamblea para formar una comisión de apoyo definitiva.
Se destacó, asimismo, que los concurrentes se mostraron muy interesados, aportando ideas. “Nosotros no tenemos nada, lo único que tenemos es el sueño de poder tener un centro especializado en el trastorno del espectro autista. Necesitamos desde un lugar a la capacitación. Tenemos gente que está dispuesta a venir a capacitarnos, pero para ello necesitamos recursos y creo que entre todos vamos a poder. Solos no podemos, tenemos la idea de formar una asociación sin fines de lucro, queremos el apoyo para todos los niños con este trastorno, no sólo para los hijos de quienes estamos en el grupo, ya que suponemos que hay muchas personas más. El grupo se denomina PANITEA (Padres y amigos de niños con trastorno del espectro autista”, enfatizó.

# 13 Comentarios

1 Hernan Alcota    28.07.2009 - 07:04 Preciosa la voluntad de aquellos que piensan en el debalido. precioso el jesto de aquellos que aportan voluntad. que lindo saber que aun ahi seres humanos que piensan en gestionar labores sin fines de lucro. y que mejor causa para muchos niños con trastorno del espectro autista. dios sabra tenderles mano para todo sus bonitos deceos.los cuales se Aran Realidad. un saludo desde California EE.UU.

2 madeline alvarez    31.08.2009 - 02:13 es sumamente importante apoyarnos y yo acabo de abrir por medio del face book una red les invito a unnirse y que cuenten sus vivencias

3 gabina de avila    10.09.2009 - 22:10 tengo mi hijo q le diagnosticaron transtorno generalizado del desarrollo necsesitaria informacion de como manejarme en la terapia para q siga adelante y si conocen clinicas de tratamiento estoy muy agradecida cualquier informacion lo antes posible mi mail gade-1220 @hotmail.com

4 Natalia Correa    19.09.2009 - 18:41 Leimos la nota, nos parecio muy buena especificamente porque tenemos en nuestra familia un chico con dicho trastorno, y estamos interesados en saber algo más ya que no especifican un lugar de reunion ni tampoco especifican una direccion de contacto.

5 blanca santos    22.09.2009 - 09:05 Estoy fuera del pais pero me preocupa mucho un un nino de la familia en Montevideo,que padece de este problema,me gustaria ayudar de alguna manera para que se concrete algo donde se pueda buscar informacion,apoyo etc. mi mail blancasantos47@hotmail.com gracias

6 Rafael Martinez    26.09.2009 - 03:35 Estimados: Si nos dejan un medio para contactarnos con todo gusto los tendremos al tanto del progreso de este proyecto, si nos desean contactar nuestro mail es panitea@gmail.com y tenemos una pagina (aun en construccion) que sera http://www.panitea.com.uy por PANITEA Saludos y gracias por su interes.

7 Solange Lacuesta    28.09.2009 - 22:17 Por este medio agradecemos los comentarios, esto nos da fuerza para seguir en la lucha diaria por nuestros hijos. Nuestro grupo se esta formando en la Ciudad de Durazno, en Uruguay, nos reunimos todos los sábados en la mañana. Hemos realizado los támites legales para conformarnos como Asociación de padres. La bibliografía que hemos estado leyendo y es de real ayuda son unos manuales - guias para padres. Hay uno en internet el autor es Javier Garza está muy bueno, existe otro que se llama Convivir con el Autismo también esta lindo. Ahora estoy leyendo un libro que esta escrito por Temple Grandin (autista de alto funcionamiento) y ayuda a comprender como ellos viven su condición. Se llama "Atravesando las puertas del autismo" es de Paidós. Blanca en Montevideo funciona AUPAI con un abordaje para niños con autismo. La intervención oportuna como la estimulación temprana son fundamentales en nuestros niños, esto ayuda a que puedan desarrollar mejor sus funciones cognitivas, y su capacidad para relacionarse que realmente está muy comprometida. Gracias y seguimos en contacto.

8 Mónica Chaves    11.10.2009 - 19:24 Hola tengo un hijo de 20 años con trastornos del espectro autista no especificado y tambien viajé algo al centro de San José como nombraron anteriormente, lo ideal sería tener en centro de referencia para todo el Uruguay y de la órbita del estado pero lo primero es reunirnos los padres para hacer una federación de todo el Uruguay y conversar de las necesidades de acuerdo a las edades de los niños que con el tiempo pasan a ser adultos entonces hay que ceear una institucion preescolar, escolar, adolescente y adulto llegando a residencias similares a nuestros hogares porque los papas no vamos a vivir toda la vida y debemos prepararlos lo más independiente dentro de las posibilidades de cada uno. y por sobre todo preparar docentes, acompañantes, tutores para hacer de puentes y la convivencia sea mejor entre todos. la ley 16095 de descapacidad modificarla y agregar necesidades de los TGD como estan trabajando en Argentina todos unidos, Saludos y adelante que entre todos se puede, si hacen alguna reunion me avisan soy del departamento de Canelones.

9 veronica lopez    13.10.2009 - 13:23 el camino esta lleno de buenas intenciones, aun nos falta ,profesionales comprometidos y formados en el tema, nos falta una consiencia social, difundir i9nformacion , comprometernos todos, padres, familiares , maerstros gobierno. todos hablamos mucho, pero nadie dice lo que cuesta la hora de terapia de un chico con TGD autismo con profesionales mediocres, 350 la hora. no se cuantos padres pueden pagar estas cifras y como es natural cada uno hace lo que puede con lo que puede. no es suficiente horas en centros caros , si los padres no tenemos acceso a la informacion y a los programas para comprender y apoyar a nuestros hijos , los terapeutas trabajan cobran y se van , los padres convivimos las 24 horas con el chico que va cambiando, y no tenemos apoyo ni herramientas para ayudar a nuestros hijos y evitar tirar abajo las horas de terapia . debe ser un trabajo en equipo y accesible para que las familias afectadas puedan aflojar las tensiones de no poder pagar un tratamiento tan caro , de no saber que hacer con sus hijos fuera de la terapia, y en mi caso particular les aseguro que no es por falta de interes. el año pasado para enterrrar a la abuela de mi hijo tuve que pagar a una chica no recibida que ya lo conocia y trabajaba con el , en realidad aprendia con el a precio de experta,350 pesos la hora para que lo mirara , no trabao ese dia , ya que como adulto no podia soportar ver a la abuela en un cajon , imagine que seria terrrible para un autista. en ese entonces yo trabajaba como medico en una de las emergencias moviles de montevideo a razon de 42 pesos el llamado que por ser en la periferia demoraba minimo 30 minutos en llegar, yo pago CJP, tengo 2 titulos universitarios , la empleada que me duro 2 meses me cobraba 60 la hora mas los boletos y mas la comida por 3 horas diarias. aqui no solo estan los temas pertinentes a una enfermedad neurobiologica especifica, la ignorancia de la misma, sino la total falta de respeto y comprension social acciones por favor , no mas trancas al sistema , que llegue a todos, y no a un sector privilegiado, basta de mirarse los ombligos y solucionar a medias tintas algo tan grande que ya no se puede ocultar

10 irma aguilar    10.11.2009 - 16:34 yo soy una madre que tiene un hijo autista de 9 años doy gracias a dios por haberme dado un hijo tan especial por que con el he aprendido a tener mucha pacienciencia y mucho amor hacia el fue muy dificil aceptar que mi hijo es autista me llevo bastante tiempo aceptarlo tal cual es pero ahora me siento muy orgullosa de tenerlo a mi lado . les mando muchos saludos a todos los padres y que tengan mucha fuerza y paciencia para sacar adelante anuestros hijos.y quisiera contactarme con la asociacion panitea para que me puedan ayudar aque mi hijo vaya asus terapias yo soy madre soltera de bajos recursos economicos les escribo desde lima peru 986007988.

11 Silvia Mendez    21.12.2009 - 01:15 hola soy mamá de Martín un niño de 12 años con trastorno autista y me gustaría concurrir a las reuniones gracias. 098969535 silvimendez_@hotmail.com me gustaría comparir mi experiencia, terminó primaria integrado en un colegio normal. gracias espero respuesta

12 LETICIA MACEDO    02.04.2010 - 21:36 Estoy muy agradecida a ustedes y a toda esa gente linda que se preocupa y pone empeño en que se sepa aun mas sobre estos trastornos en el desarrollo de nuestros niños, tengo un hermano de 10 años con autismo y ademas soy terapeuta especializada en el area y me gustaria comunicarme con ustedes gracias 094347034 letyynico@hotmail.com saludos

13 Aejandra    02.04.2010 - 02:00 Hola a todos, me da mucha fuerza leer lo q hacen. De verdad estoy con uds pero vivo en canelones, si me dejan algun contacto para q desde aca, este ahi con uds..muchas gracias...y todo se puede con amor, con voluntar y paciencia. Saludos

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